Rare Special Powers-RSP APS si conferma un’associazione al servizio del territorio e dei più fragili: il 13 marzo le rappresentanti dell’Associazione con la presidente, Dr.ssa Eleonora Passeri, hanno donato tre dispositivi medici all’Istituto Serafico di Assisi – centro di eccellenza per la cura e la riabilitazione di bambini e ragazzi con disabilità gravi e gravissime.
I dispositivi, un Solution AIRStylo Aerosol, l’apparecchio per aerosol più piccolo della gamma Pic, con grandi performance e minimo ingombro; un Mobile Rapid Misuratore di Pressione, un misuratore da braccio “tutto in uno” che può essere sincronizzato con il tuo smartphone, e un Solution AirCube2 Aerosol, dispositivo medico che, trasformando i farmaci dalla forma liquida o di sospensione alla forma aerosolica, ne permette la somministrazione per via aerea direttamente nell’apparato respiratorio, sono frutto di una collaborazione suggellata da un Protocollo d’Intesa firmato tra la RSP-APS e l’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia, nella persona del presidente, dott. Filiberto Orlacchio, che ringraziamo vivamente per il gesto.
Rare Special Powers nasce ufficialmente nel 2022 con lo scopo e l’ambizione di far conoscere, sensibilizzare e fare formazione sulle malattie rare e/o i disordini del neurosviluppo coniugando arte, intesa come bellezza, e scienza, rispolverando uno spirito rinascimentale antico, ma sempre vivo e attuale. La società moderna, infatti, ha il dovere morale ed etico di prendersi cura di queste persone, affinché nessuno resti indietro.
Nel corso degli anni, l’Associazione è cresciuta e si sta radicando su tutto il territorio Umbro grazie alle sinergie instaurate con vari e rilevanti stakeholders locali quali: gli ordini sanitari professionali dei farmacisti, TSRM PSTRM, infermieri, fisioterapisti, le associazioni Avis Assisi, Anffas per loro, Rete per le fragilità, Starlight…un planetario tra le dita. RSP-APS si è affiliata ad Anffas Nazionale ed è diventata membro della rete europea TEDDY Network, istituendo il primo gruppo regionale – KIDS Umbria – secondo a livello nazionale; tali azioni hanno reso possibile la costruzione di una rete fitta ed essenziale, finalizzata alla promozione e sensibilizzazione tutti sul tema delle malattie rare e/o associate al neurosviluppo. Nel tempo, numerosi sono stati i protocolli d’intesa firmati da RSP-APS con tali ordini professionali e associazioni, sia a livello locale che nazionale. Il tutto a dimostrazione di come solo l’unione faccia la forza, per garantire un futuro di concrete speranze alle persone con malattie rare e ai loro cari.
“Questo – spiega la presidente di Rare Special Powers Eleonora Passeri – è il secondo gesto di condivisione fatto dalla nostra associazione in pochi mesi. Il nostro primo contributo riguardò la donazione di tre libri scientifici per diagnosi e ricerca avvenuto ad ottobre 2024 in favore del Centro di riferimento regionale per le malattie rare presso l’Azienda Ospedaliera di Perugia diretto dal Dr. Paolo Prontera. Oggi a nome mio e di tutti gli associati sono felice ed orgogliosa di poter contribuire, nel nostro piccolo, a quanto di bello e di importante si sta facendo in questo Centro unico nel suo genere che abbiamo il piacere di avere Assisi, città nel quale anche RSP-APS ha sede, che, passatemi il termine, sta diventando sempre di più un vero e proprio centro di riferimento, anche a livello mondiale, per la cura e l’assistenza dei ragazzi con disabilità gravi e gravissimi. RSP-APS è nata per facilitare certi processi, fare rete e contribuire al miglioramento della condizione e della qualità di vita delle persone con malattia rara e/o associate al neurosviluppo e dei loro familiari, siano essi genitori che fratelli e sorelle. Il Serafico di Assisi rappresenta un esempio di approccio e professionalità indiscusse, associate a tenerezza ed empatia che lo rendono il posto “raro” che è. Ci auguriamo che questo piccolo nostro gesto portato avanti grazie all’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia presieduto dal Dr. Filiberto Orlacchio che ringraziamo, possa essere un aiuto concreto a chi vive questo posto del cuore. Continueremo nel nostro piccolo a supportare il Serafico e ringraziamo la Dr.ssa Francesca Di Maolo e quanti vi lavorano, per l’amore con il quale portano avanti la loro missione”.
Afferma la presidente dell’Istituto Serafico, Dr.ssa Francesca Di Maolo: “Ricevere una donazione è sempre un segno di fiducia e di condivisione di valori, ma quando questa arriva da un’associazione come Rare Special Powers, che si impegna con passione e competenza nel campo delle malattie rare e del neurosviluppo, assume un significato importante. Il Serafico è un luogo in cui la cura si intreccia con la ricerca costante di soluzioni per migliorare la qualità della vita di bambini e ragazzi con disabilità grave e gravissima. Proprio per questo, sapere di avere al nostro fianco una realtà che crede nella sinergia tra scienza, bellezza e umanità, è per noi motivo di grande gratitudine. Questi dispositivi non sono solo strumenti medici, ma rappresentano un ponte di solidarietà concreta. Ringrazio RSP-APS e l’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia per aver scelto di sostenere il Serafico in questa missione”.
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