Aggiornamento del 28 febbraio. “In accordo con l’amministrazione comunale di Umbertide, noi del gruppo del #RareSpecialPowers a malincuore abbiamo deciso di annullare il nostro evento di sensibilizzazione sulle malattie rare previsto per sabato 29 febbraio alle ore 20.30 presso la chiesa di Cristo Risorto. L’impegno del nostro gruppo nei confronti della sensibilizzazione verso le malattie rare comunque non si arresta e rimane inalterato. Nel pomeriggio di sabato, infatti, alle 14.30 le campane della chiesa di San Giovannuccio e alle 15.00 quelle della chiesa della Santissima Trinità della parrocchia di Rivotorto, Assisi, suoneranno a festa. Inoltre, nella serata del 29, nell’ambito del progetto del nostro progetto #LightAmonument, la scuola “Giuseppe Garibaldi” di Umbertide, la Torre degli Sciri di Perugia, la torre campanaria di Cannara verranno illuminati contemporaneamente di bianco, colore che raccoglie in se tutti i colori, dando il via al calendario del 2020″
Articolo originale del 18 febbraio Il gruppo “Rare Special Powers” (RSP), nato ad Assisi, organizza in occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare fissata per sabato 29 febbraio, un concerto di musica classica dell’orchestra “I Concertisti” del maestro Gianfranco Contadini e con la partecipazione della pianista romana Carlotta Masci. L’evento “A Rare Special Powers Journey between art and science”, gratuito, è quindi fissato per sabato 29 febbraio alle 20.30 presso la Chiesa di Cristo Risorto di Umbertide.
Nel corso del concerto saranno eseguiti: “Divertimento in re maggiore k 136” di Mozart, “La ritirata di Madrid” di Boccherini e “Allegro maestoso dal concerto n.1 per pianoforte e orchestra di Chopin”. I tre brani presentati dagli artisti saranno intervallati da pillole di astronomia a cura della professoressa Simonetta Ercoli dell’associazione “Starlight…un planetario tra le dita” di Perugia. L’evento è il terzo in programma della seconda stagione del “RSP Journey between art and science”, una serie di eventi gratuiti ed itineranti in vari comuni umbri che ha lo scopo di sensibilizzare nei confronti di malattie rare e/o associate al neurosviluppo combinando arte e scienza.
In particolare, l’evento di febbraio sarà in memoria di Fabio Parroni, fratello di un’amica e collaboratrice del gruppo RSP, recentemente scomparso. Per l’occasione saranno raccolte delle donazioni che verranno devolute all’istituzione di una borsa di studio per la ricerca sulla mastocitosi che verrà dedicata alla memoria di Fabio da parte della associazione nazionale pazienti di mastocitosi (Asima). All’evento parteciperanno autorità locali e rappresentanti dei pazienti, verrà inoltre distribuito del materiale informativo su alcune malattie rare. Al termine dell’evento seguirà un momento conviviale.
La sera del 29 febbraio, la scuola “Giuseppe Garibaldi” di Umbertide, la Torre degli Sciri di Perugia, la torre campanaria di Cannara e i monumenti di tre comuni della Calabria verranno illuminati contemporaneamente, altro progetto del RSP che prende il nome di #LightAmonument. Durante il corso di tutto il 2020 questi monumenti verranno illuminati di vari colori in corrispondenza delle giornate di sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare che fanno parte del gruppo RSP per sensibilizzare la società civile e far sentire meno isolate le comunità di pazienti.
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