Venerdì 22 novembre 2019 alle 20:30, presso la sede della Pro loco di Rivotorto di Assisi, si terrà l’evento “22q Syndrome Journey between art and science”; la 22q syndrome è rara solo perché sconosciuta ai più e non nella frequenza, dato che si stima sia seconda solo alla syndrome Down per incidenza sui nuovi nati. L’evento – dedicato a Santa Cecilia, patrona della musica, e a tema astronomico, visto che la professoressa Simonetta Ercoli dello “Starlight…un planetario tra le dita di Perugia” racconterà ai presenti la costellazione della Lira – è il secondo in programma per la stagione 2019-2020 del “Rare Special Powers Journey between art and science”.
L’iniziativa è dalla volontà della dottoressa Eleonora Passeri di sensibilizzare nei confronti delle malattie rare un numero sempre maggiore di persone non “addette ai lavori” unendo arte, intesa come bellezza, e scienza. L’evento è stato organizzato in collaborazione con Maria Belardoni, presidente della Pro loco di Rivotorto di Assisi; aprirà l’incontro il maestro Flavio Passeri della Banda Musicale di Rivotorto con un intervento musicale, a seguire Silvia Turbine introdurrà le attività del Rare Special Powers, e sarà poi proiettato un video di Aine Lawlor, “advocate” del gruppo 22q11 Irlanda. Previsto anche un’intervento sulla iconografia di Santa Cecilia preparato da Silvia Rosati del Museo Diocesano di San Rufino di Assisi.
Sempre nella stessa serata, il progetto mensile del Rare Special Powers, #LightAmonument vedrà la
collaborazione dell’associazione spagnola 22q España; a illuminarsi di rosso per la comunità della syndrome 22q saranno la Torre degli Sciri di Perugia e quella Campanaria di Cannara. La sindrome 22q è caratterizzata da microdelezioni o da microduplicazioni di un “frammento” del cromosoma 22. La 22q Syndrome associata alla delezione viene anche chiamata velo-cardio-faciale o sindrome di Di George o ancora 22q11 Deletion Syndrome (22qDS). Si manifesta con malformazioni cardiache, anomalie del palato, alterazioni del sistema immunitario o del metabolismo e particolari tratti del volto. I bambini che ne sono affetti hanno anche ritardi mentali di vario grado, difficoltà a livello cognitivo e nella gestione dei cambiamenti con livelli alti di stress e ansia, presentano inoltre mutamenti di umore, di comportamento, iperattività o estrema riservatezza.
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