In occasione della Giornata mondiale dell’epilessia 2019, che ha lo scopo di sensibilizzare la popolazione attraverso una corretta informazione e abbattere così lo stigma sociale che ancora oggi penalizza e discrimina chi soffre di questa patologia, il Serafico di Assisi si colora di viola.
Su proposta del Dott. Domenico Frondizi, Responsabile del Servizio di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Terni e Consigliere regionale per l’Umbria della Lega Italiana Contro l’Epilessia, l’Istituto Serafico di Assisi si fa promotore della Giornata mondiale dell’epilessia 2019 adottando lo slogan #epilessianonmifaipaura e si illumina di viola in rappresentanza della regione Umbria nella sua interezza. Per l’occasione Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera S. Maria di Terni, ha visitato l’Istituto Serafico di Assisi con cui lo scorso novembre ha siglato una convenzione per l’attivazione di un protocollo clinico-riabilitativo di ricerca, con uno specifico percorso per la presa in carico delle persone con disabilità complesse di tipo anche intellettivo-cognitivo e relazionale.
“La mia visita – ha spiegato – vuole sottolineare gli importanti sforzi che l’Azienda Ospedaliera di Terni sta portando avanti congiuntamente all’Istituto Serafico nell’ambito della presa in carico delle persone con disabilità complesse. Si tratta di un accordo di grande rilevanza per tutta la regione, reso possibile grazie all’istituzione nel nostro ospedale di un Centro Accoglienza Disabilità (CAD) dotato di una equipe medica multidisciplinare dedicata, che ha consentito di entrare ad operare nella rete nazionale del DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance)”.
L’epilessia – spiegano dal Serafico in occasione della Giornata mondiale dell’epilessia 2019 – è una malattia neurologica caratterizzata dall’insorgenza di manifestazioni cliniche anomale (le cosiddette crisi), cioè di eventi improvvisi motori (convulsioni), sensitivi e psichici che possono o meno comportare un’alterazione dello stato di coscienza. Si tratta di una malattia molto diffusa, anche se è probabile che la sua frequenza sia sottostimata perché spesso tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali.
“L’epilessia – sostiene il dottor Frondizi – è una patologia che genera ancora molta diffidenza e paura nelle persone che non la conoscono. Si tratta di una resistenza culturale molto antica, che ancora persiste nella nostra società e che si ripercuote negativamente sulla vita delle persone affette da questa patologia. L’unica arma per combatterla è una corretta informazione, per questo è molto importante promuovere sia a livello locale che nazionale iniziative di sensibilizzazione al fine di abbattere i pregiudizi ancora esistenti”.
L’epilessia sarà uno dei temi guida per il 2019 dell’Istituto Serafico, che si avvale di un’equipe multidisciplinare impegnata sia sugli aspetti diagnostico-terapeutici sia su quelli relativi alla ricerca in ambito epilettologico, grazie anche all’acquisizione delle più moderne strumentazioni elettroencefalografiche. Negli ultimi anni, infatti, il Centro di Ricerca “InVita” ha condotto importanti ricerche che sono state pubblicate su riviste di fama internazionale, incentrate sugli effetti della musica nella epilessia farmacoresistente in soggetti con disabilità intellettiva grave.
“Sulla scia di questa iniziativa per la Giornata mondiale dell’epilessia 2019 – dice Sandro Elisei, direttore sanitario del Serafico e coordinatore del Centro di Ricerca – abbiamo in cantiere una serie di attività di formazione e informazione su questo argomento, che ci accompagneranno durante tutto l’anno. È infatti in fase di organizzazione, in collaborazione con la LICE-Umbria, un evento ad hoc previsto per il 24 maggio 2019 riguardante le “Controversie nella gestione dell’epilessia nella disabilità complessa”. Mentre per la seconda parte dell’anno, è inoltre prevista la pubblicazione di una guida sulle principali tematiche inerenti l’epilessia e le sue implicazioni, in particolare nel paziente con disabilità”.
© Riproduzione riservata
